нейробластома рецидив что это

Нейробластома

Что такое нейробластома?

Чаще всего нейробластома возникает в брюшной полости и часто развивается в нервной ткани надпочечников, которые располагаются над верхней частью почек.

нейробласты

Нейробласты — это клетки, рост которых происходит на очень ранних этапах развития плода, как только ребенок начинает формироваться в теле матери. Эти клетки созревают с образованием нервных клеток симпатической нервной системы (СНС). Иногда в развитии нейробластов происходят отклонения, которые могут формировать опухоли. Как правило, нейробластомы обнаруживаются в основных органах симпатической нервной системы, расположенных по обе стороны спинного мозга и в надпочечниках.

Нейробластома обычно диагностируется у детей младше 5 лет. Это самая распространенная опухоль у грудных детей. На ее долю приходится 50% случаев рака у грудных детей и 7–10% всех случаев детского рака. Каждый год в США диагностируется около 650 новых случаев.

Лечение нейробластомы зависит от стадии заболевания (от того, насколько опухоль успела распространиться от первичного очага). Некоторым детям достаточно только хирургической операции. Пациентам с более тяжелым течением заболевания требуется интенсивное лечение, включающее хирургическую операцию, химиотерапию, лучевую терапию и/или иммунотерапию.

Факторы риска и причины возникновения нейробластомы

Определенные факторы могут повышать риск развития нейробластомы. Такие опухоли наиболее часто развивается у детей младшего возраста, несколько чаще у мальчиков, чем у девочек.

У небольшого числа пациентов (1-2%) отмечается наследственная нейробластома. Эта разновидность заболевания может передаваться из поколения в поколение. Наследственная нейробластома чаще всего вызывается изменением, или мутацией в генах ALK или PHOX2B. У детей с наследственной нейробластомой вероятность передачи заболевания своим детям составляет 50%.

Признаки и симптомы нейробластомы

Признаки и симптомы нейробластомы зависят от расположения опухоли и возраста ребенка. К ним относятся:

Другие симптомы нейробластомы могут включать в себя хроническую диарею, изменения движений глаз, высокое кровяное давление, головную боль, кашель, затрудненное дыхание, жар, образование гематом или синдром Горнера.

Синдром Горнера

Расположение опухоли	Симптомы
Глаз	Экзофтальм, темные круги вокруг глаз («глаза енота»), слепота, синдром Горнера
Шея	Уплотнение или отек, синдром Горнера
Живот	Уплотнение, потеря аппетита, рвота, запор
Таз	Нарушение функции тазовых органов, нарушение работы кишечника или мочевого пузыря
Спинной мозг	Слабость, паралич

Диагностика нейробластомы

Для диагностики нейробластомы применяются различные виды процедур и исследований. К ним относятся:

Изображение нейробластомы, полученное в ходе сканирования с МЙБГ.

Источник

Нейробластома

Нейробластома – эмбриональная опухоль, возникающая в процессе внутриутробного или раннего постнатального периода жизни из стволовых нервных клеток – нейробластов.

Впервые описание этой опухоли, названной впоследствии «детской глиомой», дал Рудольф Людвиг Карл Вирхов в 1864 году. Позднее в 1891 году немецким ученым патоморфологом Феликсом Маршандом был определен источник опухоли – клетки симпатической нервной системы и надпочечники. Симпатическая нервная система – это часть автономной (вегетативной) нервной системы. Она контролирует непроизвольную работу внутренних органов человека, например, работу сердца, кишечника, мочевого пузыря, процесс кровообращения.

Эпидемиология

Нейробластома составляет около 7-8% от всех злокачественных новообразований в детском и подростковом возрасте. Это наиболее часто возникающий вид детских новообразований после опухолей кроветворной и центральной нервной системы. Примерно 40% случаев заболевания встречается на первом году жизни, с возрастом количество случаев уменьшается. Средний возраст на момент диагностирования составляет 19 месяцев.

Причины и риски

Причины появления опухоли до конца не изучены. Нейробластома возникает в том случае, когда нормальные нейробласты не созревают в нервные клетки. Вместо этого они продолжают бесконтрольно расти и делиться. Предполагают, что эти несозревшие (эмбриональные) нервные клетки начинают мутировать еще до рождения ребенка, когда начинают меняться хромосомы и/или происходит сбой в регулировании работы генов. Как подтверждают актуальные исследования, у большинства детей болезнь не является наследственной̆. Только около 1% случаев нейробластомы имеют наследственную основу, чаще всего, вследствие мутаций в гене, который̆ называется ALK (или ген киназы анапластической лимфомы), либо в гене PHOX2B. На сегодняшний̆ день нет клинических исследований, доказывающих, что внешние факторы (окружающая среда, вредные условия работы родителей ребенка, прием каких-либо медикаментов, курение и употребление алкоголя во время беременности) могут стать причиной болезни.

Клиническая картина при нейробластоме

Нейробластома может возникать в любой анатомической области, где располагается симпатическая нервная система: надпочечники, шейный, грудной и брюшной симпатический отделы, параганглии.

Самой частой локализацией нейробластомы является забрюшинное пространство (одинаково часто опухоль диагностируется в надпочечниках и паравертебральных забрюшинных ганглиях). У 15% детей нейробластома локализуется в заднем средостении. Реже опухоль возникает в области таза (6%) и шеи (2%) (рис. 1).

Рис. 1. Локализация нейробластомы

При ранних стадиях заболевания у многих детей может не быть никаких симптомов. Опухоль у них находят случайно, например, при плановом УЗИ обследовании младенцев при диспансеризации. Как правило, жалобы у детей появляются тогда, когда опухоль уже успела сильно вырасти и давит на соседние органы, нарушая их работу, или когда опухоль дала метастазы.

Среди общих симптомов заболевания можно выделить следующие: потеря веса, слабость, костные и суставные боли, некупируемая диарея.

Большинство проявлений болезни и их выраженность зависят от расположения опухоли и ее взаимосвязи с соседними органами и тканями. Так, для пациентов в возрасте до 2-х лет при забрюшинной локализации характерно увеличение размеров живота, лихорадка и потеря веса. Нейробластома забрюшинного пространства пальпируется через переднюю брюшную стенку в виде бугристого, несмещаемого опухолевого узла (рис. 2). У детей старшего возраста заболевание может манифестировать болевым синдромом, обусловленным метастатическим поражением костей, респираторными нарушениями, увеличением размеров живота, появлением запоров. У пациентов с большими забрюшинными опухолями можно обнаружить развитую сеть подкожных вен, развернутые края грудной клетки.

Рис. 2. Нейробластома забрюшинного пространства

Локализация опухоли в шейно-грудном отделе симпатического отдела позвоночника вызывает синдром Горнера (сужение зрачка, разные размеры зрачков, покраснение и/или опущение верхнего века и небольшое поднятие нижнего). Другими изменениями в области глаз могут быть кровоизлияния в кожу или слизистую оболочку, «синяки» на веках и под глазами. На поздней стадии болезни иногда появляются черные круги вокруг глаз (гематома в виде очков) (рис. 3).

Рис. 3.1. Симптом «очков»

Рис. 3.2. Симптом «очков» при метастазах в орбиту

Поражение заднего средостения может стать причиной сухого кашля, дыхательных расстройств, деформации грудной клетки, частого срыгивания. При локализации опухоли в полости таза отмечают нарушение функции тазовых органов (периодическое недержание мочи, нарушение акта дефекации), отёки нижних конечностей.

При распространении опухоли в позвоночный канал и сдавлении ею спинного мозга могут развиваться слабость в ногах, неустойивость походки, параличи нижних конечностей, а также дисфункции органов малого таза (задержка мочеиспускания или непроизвольное мочеиспускание, запоры).

Редко, примерно в 2-4% всех случаев, у детей встречается ассоциированный с нейробластомой церебеллярный синдром («опсоклонус-миоклонус» или энцефалопатия Кинсбурна), характеризующийся некоординированными, нерегулярными движениями туловища и конечностей, миоклонусом и хаотичными движениями глазных яблок.

Нейробластома ‒ гормонопродуцирующая опухоль, способная к секреции физиологически активных веществ – катехоламинов ‒ адреналина, норадреналина и дофамина. В моче, как правило, повышено выведение их метаболитов ‒ ванилилминдальной и гомованилиновой кислот. В 95% случаев гормональная активность нейробластомы тем больше, чем выше степень её злокачественности. Эффекты секретируемых гормонов вызывают специфические клинические симптомы нейробластомы ‒ резкое повышение артериального давления, диарею (вызывается секрецией вазоактивного интестинального полипептида), потливость, эмоциональную лабильность, периодическое повышение температуры.

Нейробластома метастазирует чаще всего в костный мозг, кости, в отдаленные лимфатические узлы, печень или кожу, редко — в головной мозг или легкие. Признаки отдалённых метастазов можно обнаружить в виде экзофтальма, кровоизлияний в орбиты, опухолевых узлов на голове.

Среди особенностей течения нейробластомы можно выделить следующие:

Гистологическая классификация

Существующая гистологическая классификация нейробластомы INPC-Shimada основана на степени зрелости (дифференцировки) опухолевой ткани и выделяет 4 категории (от недифференцированных до зрелых форм):

1) нейробластома, бедная шванновской стромой: недифференцированная, низкодифференцированная, дифференцированная;

2) нодулярная ганглионейробластома;

Стадии заболевания

Существует несколько систем стадирования нейробластомы. Наиболее точной является модифицированная система, разработанная Международным противораковым союзом (INSS) (табл. 1).

Диагностика нейробластомы

Лабораторные методы

В клиническом анализе крови при поражении костного мозга может наблюдаться снижение показателей крови: анемия, лейконейтропения, тромбоцитопения.

В сыворотке крови также можно определить специфические для нейробластомы маркеры: нейрон-специфическую енолазу (НСЕ), уровень метаболитов катехоламинов, лактатдегидрогеназу (ЛДГ) и ферритин.

Простым в выполнении специализированным тестом при диагностировании нейробластомы является определение уровня ванилилминдальной и гомованилиновой кислот в анализе мочи. Их также называют «тестом на оценку метаболитов катехоламинов в моче». Данный анализ может проводиться при сборе мочи ребенка в течение суток или в однократной порции мочи.

Перед началом специфической терапии всегда проводится верификация диагноза; диагноз нейробластомы ставится при гистологическом исследовании биоптата первичной опухоли или метастазов, или при сочетании наличия опухолевых клеток в костном мозге и повышенного уровня суточной экскреции катехоламинов.

Молекулярно-генетическое исследование

Инструментальные методы

Ультразвуковое исследование

Ультразвуковой метод исследования позволяет выявить наличие опухоли и ее расположение по отношению к внутренним органам. УЗИ позволяет оценить степень местного и отдаленного распространения злокачественного процесса и выявляет метастатическое поражение печени и лимфатических узлов (рис. 4).

Рис. 4. УЗИ образования правого надпочечника

Компьютерная томография брюшной полости и забрюшинного пространства

Компьютерная томография более детально дает информацию об анатомическом отношении опухоли к окружающим тканям и органам, позволяет оценить структуру опухоли (рис. 5).

Рис. 5. КТ нейрогенного образования забрюшинного пространства справа

Магнитно-резонансная томография органов брюшной полости, забрюшинного пространства и позвоночника

МРТ органов брюшной полости и забрюшинного пространства ‒ это безопасный и высокоинформативный метод исследования, который позволяет не только уточнить локализацию опухоли, точные размеры новообразования и соотношение его с окружающими тканями, но и выявить метастатические очаги в печени и брюшной полости. Также МРТ дает возможность оценить состояние костных структур и мягких тканей позвоночного столба и позвоночного канала (рис. 6).

Рис. 6. МРТ нейрогенного образования забрюшинного пространства слева

Радиоизотопные исследования

Одним из наиболее информативных специфических методов топической диагностики нейробластом является сцинтиграфия с метайодбензилгуанидином (МЙБГ), меченным 123I. МЙБГ по своей химической структуре сходен с катехоламинами в организме. Это вещество концентрируется в тех опухолях, которые вырабатывают катехоламины. МЙБГ метят радиоактивным изотопом йода (например, 123I) в безопасной для жизни дозе, и готовый препарат внутривенно вводят в кровоток. Накапливаясь в клетках опухоли, он дает излучение. Эти сигналы регистрирует специальная камера и переводит их в изображение. Таким образом, метод позволяет выявить не только первичную опухоль, но и наличие регионарных и отдаленных метастазов (рис. 7).

Рис. 7. Сцинтиграфия с метайодбензилгуанидином (визуализируется первичная паравертебральная опухоль с метастазами в кости черепа)

Остеосцинтиграфия – метод сканирования костей скелета с помощью внутривенного введения радиофармпрепарата. Радиофармпрепарат накапливается участками, пораженными опухолевыми клетками в костях, что видно на снимках, выполняемых гамма-камерой. Таким образом, данный метод исследования позволяет выявить возможные метастазы костей скелета.

Исследование костного мозга (миелограмма и трепанобиопсия) используется для уточнения наличия поражения опухолевыми клетками костного мозга.

Лечение нейробластомы

Учитывая разнообразные сценарии развития исхода заболевания (от спонтанной регрессии до летального исхода от прогрессирования), в терапии нейробластомы предлагаются риск-адаптированные принципы. Стратификация пациентов проводится согласно факторам риска до начала лечения (как правило, это клинические и молекулярно-генетические данные) и на основании ответа опухоли во время лечения (response-adapted). При выделении групп риска перед началом лечения используются следующие прогностические критерии: стадия заболевания, возраст на момент диагностики, результаты молекулярно-генетических данных — амплификация MYCN и делеция короткого плеча 1р (рис. 8).

Рис. 8. Стратификация пациентов на группы риска согласно наличию факторов неблагоприятного прогноза

Неоадъювантная (предоперационая) полихимиотерапия

Особенности хирургического лечения

Адъювантная (постоперационная) полихимиотерапия

Лекарственное лечение необходимо начать через 5-7 дней после оперативного вмешательства. При отсутствии показаний для проведения 2-й линии полихимиотерапии в схемах лечения используются те же базовые препараты, как и при неоадъювантной терапии.

Лучевая терапия

В случае наличия неблагоприятных прогностических факторов, в частности выявления в опухоли мутации MYCN онкогена, рекомендовано проведение высокодозной полихимиотерапии с аутологичной трансплантацией гемопоэтических стволовых клеток.

Для больных с высоким риском развития рецидива (распространенные стадии заболевания с наличием неблагоприятных молекулярно-генетических маркеров) рекомендовано проведение «поддерживающей» дифференцирующей терапии 13-цис-ретиноевой кислотой и пассивной иммунотерапией антиGD2 моноклональными антителами.

Иммунотерапия

Иммунотерапия – новый метод лечения нейробластомы, который используется для уничтожения раковых клеток. Дисиалоганглиозид GD2 – молекула- антиген, экспрессируемая клетками нейробластомы, это делает ее идеальной мишенью для иммунотерапии антителами: антитело действует против этой молекулы. Клетки иммунной системы могут способствовать гибели клеток нейробластомы.

В НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова проводятся все этапы лечения, включая минимально-инвазивные операции (лапаро- и торакоскопические), тандемную трансплантацию и пассивную иммунотерапию.

Интенсифицируя терапию у детей с нейробластомой группы высокого риска (с включением тандемной высокодозной полихимиотерапии в консолидацию и пассивной иммунотерапии в постконсолидацию) удалось повысить результаты выживаемости на 20%.

Рекомендации после лечения

СПИСОК ЛИТЕРАТУРЫ

Авторы:

Под научной редакцией:
Кулева С.А.
Заведующий детским онкологическим отделением, врач-детский онколог, ведущий научный сотрудник, профессор, доктор медицинских наук, главный внештатный детский специалист-онколог Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга

Источник

ЧТО ТАКОЕ НЕЙРОБЛАСТОМА?

ЧТО ТАКОЕ НЕЙРОБЛАСТОМА?

Мы приветствуем Вас на странице Фонда Поддержки Пациентских инициатив посвященной организации «Национальной патронажной службы оказания помощи пациентам С НЕЙРОБЛАСТОМОЙ»

Нейробластома – это злокачественная эмбриональная опухоль и одно из наиболее распространенных онкологических заболеваний у детей.
На первом году жизни это самое частая злокачественная опухоль.

Узнать подробнее «Что такое нейробластома?»

Мы знаем, как сложно приходится пациентам с нейробластомой и их близким из-за отсутствия информированности куда и как обращаться, частых и необоснованных отказов в получении лекарственных средств качественной медицинской помощи.
Мы создали данную программу с одной простой целью, чтобы каждый пациент смог получить доступ ко всем возможным вариантам лечения, не теряя свое драгоценное время.
Мы готовы бесплатно консультировать и оказывать юридическую и информационную поддержку пациентов с диагнозом нейробластома, а также сопровождать на всех этапах получения необходимого лечения, которое положено бесплатно.

Для того, что получить помощь или проконсультироваться со специалистом

Подробнее о Программе «Национальной патронажной службы оказания помощи пациентам С НЕЙРОБЛАСТОМОЙ»

злокачественная эмбриональная опухоль, которая развивается из клеток-предшественников симпатической нервной системы. Нейробластома встречается преимущественно у детей (крайне редко у взрослых) и возникает в области надпочечников (расположены за брюшиной над почками) или симпатических нервных ганглиев, которые расположены вдоль позвоночника в грудной клетке и брюшной полости.

Как и при большинстве других детских опухолей, у пациентов с нейробластомой редко удается найти какую-то причину заболевания. Оно обычно не передается по наследству.

Только в 1-2% случаев удается выявить наследуемую мутацию. Как правило, это мутации генов ALK или Phox2B. Кроме того, как и другие опухоли, нейробластома чаще встречается у детей с наследственными синдромами, предрасполагающими к развитию опухолей, например, синдромом Нунан или нейрофиброматозом 1 типа.

В тех случаях, когда нейробластома выявляется у двух или более членов семьи, рекомендуется консультация генетика и дополнительное обследование. В развитии нейробластомы не задействованы возбудители инфекций (в частности, вирусы). Соответственно, это заболевание не заразно и не передается другим людям.

Симптомы нейробластомы могут различаться в зависимости от того, где развивается опухоль.

В очень редких случаях у детей может наблюдаться хаотичное движение глазных яблок, обычно в горизонтальной плоскости (опсоклонус), часто одновременно с подергиваниями рук и ног (миоклонус), нарушением походки (атаксией). Этот комплекс симптомов называют «синдромом танцующих глаз» или синдромом опсоклонуса-миоклонуса.В очень редких случаях у детей может наблюдаться хаотичное движение глазных яблок. Его называют «синдром танцующих глаз» или синдром опсоклонуса-миоклонуса.

Если опухоль возникает на шее, она часто видна в виде шишки. Иногда она влияет на дыхание и глотание. Опухоль на шее может вызывать синдром Горнера (сужение зрачка, опущение века на одной стороне лица и сниженное потоотделение).

Если опухоль находится в брюшной полости, то живот ребёнка может увеличиться в размерах или вздуться, иногда удается прощупать плотную опухоль в животе, ребёнок может жаловаться на запор или затрудненное мочеиспускание.

Если болезнь поражает костный мозг, то у ребёнка могут появиться симптомы анемии, потому что снижается число эритроцитов, переносящих кислород (слабость, головокружение), появляться мелкая сыпь (петехии) и синяки. Иногда могут развиваться кровотечения, потому что снижается уровень тромбоцитов, участвующих в свертывании крови. В ряде случаев могут развиваться тяжелые инфекции

У ребёнка может повышаться артериальное давление.

Если опухоль поражает область груди, то у ребёнка может длительно сохраняться кашель, иногда появляется одышка, может нарушаться глотание.

Если опухоль давит на спинной мозг, то у ребёнка может появиться слабость в ногах, неустойчивая походка или боли в спине. Если ваш ребёнок еще не ходит, то он может отказываться ползать или вставать на ноги. Также могут быть запор или затруднение мочеиспускания.

Иногда на коже ребёнка можно заметить небольшие образования синего цвета, это более характерно для маленьких детей.

Многим детям с нейробластомой мало что мешает.
Даже очень внимательным родителям сложно заметить какой-то из симптомов. Возможно, ребенок недолго был бледным или временно потерял аппетит, у него болел животик или была потливость. С кем из детей не бывает такого?

Довольно часто болезнь протекает бессимптомно или возникшие симптомы неспецифичны и никак не говорят о развитии именно нейробластомы. Даже очень внимательным родителям сложно заметить какой-то из признаков. Возможно, ребёнок недолго был бледным или временно потерял аппетит, у него болел животик или была потливость. С кем из детей не бывает такого? Такое сочетание симптомов сложно распознать и врачу, который очень редко сталкивается с нейробластомой. Довольно часто заболевание становится случайной находкой при плановом обследовании. К сожалению, выраженная симптоматика часто появляется только на поздних стадиях заболевания, когда болезнь уже успела распространиться. Многие родители винят себя за то, что они или врачи должны были заметить что-то раньше. Но, поскольку нейробластома не частое заболевание, диагноз на ранних стадиях ставится крайне редко, ведь многие из вышеперечисленных симптомов могут быть вызваны более распространенными и менее тяжелыми детскими болезнями.

Стадия 1

Это означает, что опухоль довольно мала и локализована в одном месте, больше нигде в организме она не распространилась и была полностью удалена в ходе операции.

Стадия 2а

Опухоль локализована в одном месте, но больше в размерах, чем на стадии 1. Из-за расположения опухоли рядом с лимфатическими узлами, магистральными сосудами или какими-либо железами полностью удалить опухоль во время операции не удалось. В ближайших лимфоузлах раковых клеток нет.

Стадия 2b

Опухоль локализована в том месте, где она возникла. Во время операции она может быть как полностью, так и не полностью удалена из-за особенностей расположения. Соседние лимфатические узлы содержат раковые клетки. Увеличенные лимфатические узлы на противоположной стороне не содержат опухолевых клеток.

Стадия 3

Опухоль перешла срединную линию тела (т.е. на другую сторону от позвоночного столба), или раковые клетки есть в лимфоузлах на противоположной стороне. Опухоль не может быть удалена во время одной хирургической операции.

Стадия 4

Опухоль распространилась на удаленные лимфатические узлы (лимфатические узлы в других частях тела), кости, костный мозг, печень, кожу и/или другие органы.

Стадия 4s

Только у детей до полутора лет. Опухоль находится только там, где она возникла (как на стадии 1, 2а или 2b) Метастазы есть только в коже, в печени и/или в минимальном количестве (до 10%) в костном мозге.

Классификация INRGSS

Принята международным сообществом и классифицирует нейробластому без учета результатов хирургической операции. Опухоль относится к той или иной стадии на основе определенных факторов риска (прогноз риска удаления опухоли) на основании данных диагностической визуализации, например по КТ или МРТ.

Стадия L1

Опухоль локализована в одном месте (шея, грудная клетка, живот, таз). Нет врастания в жизненно важные структуры.

Стадия L2

С помощью методов диагностической визуализации выявлены факторы риска. Например, если опухоль тесно прилегает к лимфатическому узлу, каким-либо железам или магистральным сосудам, то это является фактором риска.

Стадия М

Первичная опухоль распространилась на другие части тела, то есть обнаружены метастазы. Сюда относятся все опухоли с метастазами, кроме опухолей, классифицированных как MS.

Стадия МS

Только у детей младше 18 месяцев. Опухоль с метастазами, которые ограничены печенью, кожей и/или небольшой частью костного мозга (до 10%).

При классификации нейробластомы и планировании лечения врачи учитывают не только стадии заболевания, но и группы риска. Риск — это вероятность рецидива опухоли.

Факторы, определяющие группу риска:

Нейробластома низкого и среднего риска составляет около 50% всех нейробластом, обычно это локализованные нейробластомы. В эту категорию рисков относятся нейроластомы у младенцев младше 12 месяцев, которые не имеют генетическую аномалию, называемую «амплификация гена MYCN».

Нейробластома высокого риска составляет более 50% случаев нейробластомы и включает пациентов с метастатической нейробластомой стадии М в возрасте старше 12 месяцев, с или без амплификации гена MYCN, и младенцев младше 12 месяцев с нейробластомой стадии M с аплификацией гена MYCN.

К высокому риску относят:

Общая выживаемость пациентов с нейробластомой высокого риска до введения в практику иммунотерапии по разным данным составляла 20-30%. Плохой прогноз был связан и с тем, что для высокой группы риска существовало крайне мало эффективных методик лечения.

Когда вы узнали диагноз

Когда вам сказали, что вашему ребенку поставлен диагноз нейробластома, вы могли почувствовать онемение или ощущение, что вас физически ударили. Возможно, вы почувствовали страх, отрицание, печаль, вину или гнев.

Начиная с того дня, как вашему ребёнку поставили диагноз, вы встретите много новых людей, услышите много незнакомых медицинских терминов и ваш ребёнок пройдет много обследований. Вам понадобится время осознать, что произошло, и как дальше действовать. Вы можете требовать от врачей ответов сразу на множесто вопросов и по нескольку раз.

Или, как многие родители, не сможете придумать ни одного вопроса, который можно было бы задать, когда доктор рядом, а как только он ушел — думать обо всем сразу и ругать себя.

Записывайте то, что вы хотите спросить, чтобы обсудить свои вопросы при следующей встрече с врачом. Если определённый момент времени докторам неудобен, спросите, когда вы сможете сесть и обсудить вашу ситуацию. Беседа в спокойной обстановке будет более конструктивна. Врачу, возможно, придется дождаться результатов определенных тестов, прежде чем может состояться какое-либо реалистичное обсуждение.
Время ожидания очень трудное и тревожное для вас и вашей семьи.
Диагноз уточняется, чтобы врачи могли подобрать лучшее лечение для вашего ребенка. Наберитесь терпения.

Когда ребенку ставят диагноз нейробластома, это влияет на всю семью. Изменится распорядок дня, возможно, придется остаться в больнице и регулярно ходить на приём к врачу. Это может стать серьезным испытанием для вас, вашего ребёнка и остальных членов семьи.
Не стесняйтесь обратиться к психотерапевту, который может помочь вам пережить это время.

Поговорите со своим ребенком

Дети помладше могут бояться того, что будут разлучены со своими родителями. Важно успокоить их, что любое разделение лишь на время. Дети постарше могут больше малышей бояться боли. В этом случае может помочь разговор о том, что есть хорошие обезболивающие, которые помогут контролировать любую боль.

Поговорите с семьей

Диагноз «нейробластома» повлияет на всю семью, будь то родители, братья, сестры, бабушки, дедушки и другие близкие вам люди. Вы будете беспокоиться о том, что ваш ребёнок пострадает, и что ваша семейная жизнь будет полностью разрушена. Могут приходить в голову мысли о том, что ваш ребёнок может умереть.

Вы также можете злиться на семью или друзей, которые дают слишком много советов и делают необдуманные замечания или слишком заняты, чтобы оказать вам поддержку.
Вы можете разочароваться в людях, которые вас избегают, потому что они не знают, что сказать.
Родители могут злиться и друг на друга, особенно если они у них разное понимание, как справляться с болезнью своего ребёнка. Например, один из родителей может захотеть постоянно говорить об этом, а другой может захотеть жить нормальной жизнью, насколько это возможно.

Попробуйте поговорить друг с другом как можно более открыто, быть терпеливыми, насколько вы это можете. Важно заботиться о себе и не чувствовать себя виноватым из-за того, что вашей семье пришлось оказаться в такой ситуации. Нужно есть и спать, по возможности заниматься спортом, следить за своим здоровьем, делать регулярные перерывы на отдых. Это поможет вам справиться с болезнью и лучше заботиться о своём ребёнке.

Родителям часто трудно выразить своё горе и свои опасения за будущее ребёнка друг другу, в результате чего они замыкаются, становятся напряженными и ссорятся чаще, чем обычно.

У разных людей разные способы справляться со стрессом, и то, что помогает одному, может раздражать другого.
Выход один — быть более открытыми. Позитивно и чётко формулировать просьбы о помощи и поддержке. Не обижаться на отказ. Не стесняться просить снова. Это поможет вам лучше справиться с ситуацией.

Братья и сёстры

Если ребенку с нейробластомой уделяется особое внимание — например, им приносят сладкие угощения или готовят их любимые блюда — вы можете сделать то же самое с другими детьми в семье, чтобы они не чувствовали себя обделёнными.

Потребности братьев и сестёр иногда могут упускаться из виду, особенно в первые месяцы, когда вы будете проводить большую часть своего времени, ухаживая за больным ребенком в больнице или дома. Многие братья и сёстры сдерживают свои чувства, чтобы не беспокоить родителей.
Зато могут показать, что они чувствуют в школе.

Они могут:

Если вы сообщите учителю или завучу, что у их брата или сестры диагностировали нейробластому, это может помочь. Попросите школу о помощи и поддержке ваших детей. Учителя поймут, что через поведение в школе ребенок выражает свои чувства и переживания, как только они осознают тот стресс, с которыми столкнулась ваша семья.

Если у брата или сестры серьезные проблемы, обратитесь к психологу. Если есть такая возможность, организуйте регулярные консультации с психологом.

Официальный оператор обработки персональных данных регистрационный номер 77-21-019064

Информация, содержащаяся на сайте patientinitiatives.ru, предоставлена исключительно в образовательных и информационных целях. Данная информация не заменяет профессиональную медицинскую консультацию.

Copyright 2021. Все права защищены. При использовании материалов сайт ссылка на patientinitiatives.ru обязательна.

Дизайн сайта подготовлен @gaifullinaa

Благодарим Вас за заявку

Наши менеджеры свяжутся с Вами в ближайшее время

Укажите Ваш актуальный телефон
и мы свяжемся с Вами в течение 15 минут

Укажите Ваш актуальный телефон
и мы свяжемся с Вами в ближайшее время

Напишите нам и мы свяжемся с Вами в ближайшее время

Для регистрации на мероприятии, оставьте заявку

Соглашение об использовании cookie

Privacy Overview

Necessary cookies are absolutely essential for the website to function properly. These cookies ensure basic functionalities and security features of the website, anonymously.

Cookie	Duration	Description
cookielawinfo-checkbox-analytics	11 months	This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category «Analytics».
cookielawinfo-checkbox-functional	11 months	The cookie is set by GDPR cookie consent to record the user consent for the cookies in the category «Functional».
cookielawinfo-checkbox-necessary	11 months	This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookies is used to store the user consent for the cookies in the category «Necessary».
cookielawinfo-checkbox-others	11 months	This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category «Other.
cookielawinfo-checkbox-performance	11 months	This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category «Performance».
viewed_cookie_policy	11 months	The cookie is set by the GDPR Cookie Consent plugin and is used to store whether or not user has consented to the use of cookies. It does not store any personal data.

Functional cookies help to perform certain functionalities like sharing the content of the website on social media platforms, collect feedbacks, and other third-party features.

Performance cookies are used to understand and analyze the key performance indexes of the website which helps in delivering a better user experience for the visitors.

Analytical cookies are used to understand how visitors interact with the website. These cookies help provide information on metrics the number of visitors, bounce rate, traffic source, etc.

Advertisement cookies are used to provide visitors with relevant ads and marketing campaigns. These cookies track visitors across websites and collect information to provide customized ads.

Other uncategorized cookies are those that are being analyzed and have not been classified into a category as yet.

Источник