Онкопсихология: как себя вести с больным раком родственникам
Датой возникновения онкопсихологии считают 1975 год, когда стало возможным говорить с пациентом о его диагнозе и последствиях для его жизни из-за онкологии. Результаты на практике оказались впечатляющими — выживание больных значительно выросло. Современным основоположником этого направления считают американского ученого и врача Джимми Холланд; наряду с ней большую роль сыграли исследования супругов Карла Саймонтон и Стефани Саймонт (они написали известную книгу «Психотерапия рака»).
Онкопсихология является специальностью в лечении рака; связана с пониманием и лечением социальных, психологических, эмоциональных, духовных, функциональных аспектов рака на всех стадиях — от профилактики до ухода из жизни.Чего ждут онкобольные от близких и как родным вести себя с ним?
Понимание и лечение больных раком пациентов
Шок, отрицание, агрессия, депрессия, принятие — онкопациенты и их родные проходят одни и те же стадии при оглашении диагноза «рак». Родственники пациента стараются найти информацию о том «как правильно говорить с человеком с диагнозом онкологического заболевания» — им хочется защитить родного человека, уберечь от болезненных переживаний. Самое правильное — быть собой. И это будет труднее всего, потому что у онкобольных появляется особая чувствительность, особое восприятие слов.
Вот несколько примеров. Советуя методики по лечению, по образу жизни, по питанию, близкие люди этим говорят: «Я люблю тебя, я боюсь потерять тебя, очень хочу тебе помочь, ищу варианты, хочу, чтобы тебе стало легче», а онкобольной слышит: «Я точно знаю, что тебе надо» — и тогда пациент чувствует, что ЕГО желания никто не учитывает, и все лучше знают, что надо делать; в результате пациент отстраняется от родных, замыкается в себе. Нас никто не учил как быть рядом с теми, кто испытывает сильные переживания, говорит о своих страхах (предстоящая операция, курсы лучевой и химиотерапии), особенно о страхе смерти. В этом случае родственники пациента обычно говорят: «Не плачь! Не говори ерунды! Не думай об этом!», а пациент слышит: «Так нельзя себя вести, мы тебя не принимаем такой/таким» и пациент чувствует вину, стыд одиночество, потому что родные не понимают и не принимают ее/его чувства.
Еще пример. Пациент проходит химиотерапию или лучевую терапию, родственники, чтобы поддержать пациента, говорят: «Хорошо выглядишь, по тебе не видно, что ты болеешь» и пациент чувствует себя симулянтом, которому надо доказывать свое плохое самочувствие. Также как и в фразе «Все будет хорошо!» больной человек легко почувствует, что другому неинтересно, как у него дела на самом деле, потому что онкопациент живет в другой реальности – неизвестность, длительное сложное лечение, тяжелый восстановительный период. Родным кажется, что они создают позитивные установки, но на самом деле они говорят их из собственного страха, беспокойства, а онкобольной воспринимает их с грустью и не делится с тем, что на душе. Поэтому правильная позиция в этом случае у родственников – говорить о своих страхах. Это трудно, потому что надо быть откровенным : «Мне тоже очень страшно, но я всегда рядом. Я чувствую, как тебе больно, и хочу разделить эту боль с тобой. Я буду делать все возможное и невозможное, чтобы у нас было наше будущее».
Излечивающим может быть и молчание — для любого человека очень много значит, когда рядом есть те, кто принимает всю вашу боль, разделяет сомнения, печали, отчаяние; не говорит «успокойся, все будет хорошо», а просто держит твою руку и ты чувствуешь его искренность и любовь.
Всегда очень страшно услышать от родного человека слова: «Я боюсь умереть» и первая ответная реакция у родственников обычно: «Даже не думай и не говори об этом! Сейчас пройдем курс лечения, будем больше гулять, хорошо питаться, восстанавливаться!» Но онкобольной несмотря на попытки родных отвлечь его от мыслей о смерти, не перестанет думать о ней; просто человек будет переживать это в одиночестве. Мысли о смерти — это мысли о жизни и о времени, которое больному человеку хочется потратить на самое ценное и важное для него. Поэтому, если близкий человек, у которого онкология, хочет поговорить с родственниками о смерти — сделайте это. Это невероятно трудно, в нашей культуре это табуированная тема – в этот момент и ваш собственный страх смерти будет очень сильным (именно поэтому и хочется уйти от этого разговора). Но все чувства, включая боль, отчаяние, страх имеют свой объем; и они заканчиваются, если проговорить их. На самом деле совместное проживание таких сложных чувств и делает нашу жизнь подлинной.
Некоторые онкобольные не говорят родным о своем диагнозе, это их решение и на это есть свои причины: забота, любовь, не хотят причинить боль близким людям, страх ранить, чувство вины и стыда (что заболели, что все переживают, оказались не такой/таким, как все здоровые); страх, что не услышат и не поймут и будут настаивать на своем.
Часть онкобольных отказывается от лечения даже тогда, когда шансы на выздоровление велики, потому что боятся трудностей, боли; им легче самим начать лечение « народными средствами», заговорами. В этом случае родственникам очень трудно принять эту ситуацию, поэтому надо выражать свое несогласие, говорить о том,что печально и больно видеть, как человек сам себе наносит непоправимый вред, теряя драгоценное время. Но при этом понимать, что жизнь другого не в нашей власти.
В медицинском центре ООО «Эдис Мед Ко» высококвалифицированные специалисты могут обеспечить психологическое сопровождение онкологических больных, психологическое сопровождение семьи онкологического больного на всех стадиях заболевания.
Как правильно общаться с онкологическим больным?
Как правильно выстроить взаимоотношения с болеющим близким? Чем можно помочь близкому человеку в ситуации онкологического заболевания? Советы и рекомендации онкопсихолога нашей клиники
Онкологическое заболевание является серьезным испытанием не только для самого больного, но и для всей его семьи. Зачастую близкие люди страдают не меньше самого больного, что толкает их на реакции, которые являются логичными и понятными, но вместе с тем не только не приносят пользы заболевшему, но и даже наносят ему вред. Ведь мнение дорогих людей и их собственное душевное равновесие имеют большое значение для онкологического больного, а потому настроение родственников передается и пациенту, что влияет на его эмоциональное состояние и, как следствие, на состояние его здоровья.
Как же вести себя, если у близкого человека обнаружили рак?
Мы всегда рядом и готовы помочь. Обратитесь к онкопсихологу, который знает, как поддержать вас в ситуации онкологического заболевания. Консультации онкопсихолога для родственников онкологических больных проводятся к очной форме и через Skype.
Запишитесь по телефонам клиники прямо сейчас: +7 (812) 952-83-73, +7 (812) 318-59-90.
Как же правильно вести себя с близким человеком, у которого обнаружили онкологическое заболевание?
В любом случае, при рассмотрении вопроса на тему того, как вести себя с онкологическим больным, важно учитывать, что эмоциональное состояние членов семьи непременно будет отражаться на состоянии самого пациента. Тяжелая болезнь занимает важное место в сознании человека, однако не менее важными для него останутся его близкие люди, его семья. Если он будет видеть, что люди, которые находятся рядом с ним, несчастны, то это будет расстраивать его и подрывать его психологические и физические ресурсы.
Ценные указания: как общаться с человеком, у которого рак, – и не обидеть его
Инна Малаш, психолог в центре поддержки онкопациентов «Во имя жизни», рассказывает о том, как правильно общаться с заболевшим другом или родственником.
– Друзьям и родственникам больных людей тоже тяжело переживать болезнь – иногда бывает даже труднее, чем самим больным. Им тоже приходится учиться жить в новой ситуации, адаптироваться к изменениям и при этом находить силы оставаться эмоционально устойчивыми, мудрыми, понимающими. Конечно, хотелось бы думать, что есть какие-то советы, которые однозначно избавят родственника или друга от переживаний, связанных с болезнью близкого человека, но их нет. Есть только подсказки о том, как научиться обращаться со страданиями – своими и чужими. В первую очередь со своими, чтобы понимать страдания и переживания других.
При постановке диагноза человек испытывает большое количество разных эмоций и в зависимости от них проходит ряд стадий – от шока и отрицания до принятия. Чем ближе к этому событию находится родственник или друг, тем больше и его захватывают эмоции.
«Слова нужны не всегда»
Чтобы говорить о своем диагнозе другим людям, нужно большое мужество. Когда человек сообщает такие новости, важно понимать, что он в этот момент очень уязвим, что нельзя заваливать человека назойливыми вопросами, жалостью, нагружать своими эмоциями. Важно знать и о том, что, когда человек рассказывает о своей болезни, о своих переживаниях, связанных с заболеванием, и при этом хорошо выглядит, уверен в своих силах и ведет активную жизнь – это большой ресурс для тех, кто только заболел. Когда люди рассказывают о том, что им помогло преодолеть болезнь или что кто-то ее преодолел, то это хорошая поддержка для других онкопациентов, находящихся только в начале пути к своему здоровью.
Когда родственники узнают диагноз, они часто впадают в ступор или панику, пытаются выдать решение проблемы и за этой своей тревогой совсем не видят больного. Слова нужны не всегда. Когда больной в шоке от диагноза, он их не услышит, когда он переживает гнев, он может злиться на врачей, на родственников и почувствует себя непонятым, когда у него депрессия, – он почувствует себя ненужным. Не обязательно что-то говорить, можно лишь взять за руку или просто быть рядом, разделяя с ним его эмоции: боль, грусть, гнев и отчаяние.
Родственники сталкиваются с переживанием того, что они не знают, чем и как можно помочь больному. Если заболевшему плохо – он лег, потому что знает, что ему приносит облегчение. А близкие люди этого не знают и начинают суетиться. Самая большая помощь – позволить больному выразить свои эмоции, услышать его желания и принять их, не осуждая и переубеждая.
«честный ответ на вопрос “Как дела?” не будет простым»
Было бы здорово, если бы родственники позаботились о себе и тоже не оставались со своими эмоциями один на один, не замыкались в себе. Они испытывают много сильных эмоций, очень похожих на переживания онкопациента, и поэтому близким не меньше нужна поддержка. И если они смогут говорить с друзьями, знакомыми, психологом или где-то разместить свои переживания, то смогут быть живыми и настоящими рядом с болеющим и оказывать ту поддержку, которая ему нужна.
В общении людей самая распространенная реплика – «Как дела?». Прежде чем спрашивать, оцените в первую очередь, насколько вы готовы слушать и понимать: честный ответ на вопрос «Как дела?» не будет простым. Лучше воздержитесь от этого вопроса. Спросите конкретно: как человек себя чувствует, что вы можете сделать для него, о чем он беседовал с врачом и т.п. Если вы готовы выслушать, то важно не прерывать рассказ и не обесценивать фразами вроде «Это ерунда» или «Ты преувеличиваешь». Не рассказывайте человеку, как он, по-вашему, должен себя чувствовать и вести. Часто человек именно поэтому и не хочет говорить. И еще потому, что человек боится, что эмоции его захлестнут, он с ними не справится и может вас расстроить.
Самый распространенный совет – «Держись!». Большинство онкопациентов не любят его, т.к. часто создается ощущение, что ты держишься в одиночестве. Лучше сказать, что верите в человека, понимаете, как ему трудно, и что готовы быть рядом с ним.
«лежать на диване целый день
не потому, что болен, а потому что так хочется»
Мы можем только догадываться, с какими переживаниями столкнется человек, который заболел. Особенно трудные периоды – сообщение диагноза, дни перед хирургическим вмешательством, химиотерапия, полученный неблагоприятный прогноз. Пациент может испытывать огромное количество чувств, иногда противоречивых, потому что не видит перспектив для себя. Через какое-то время он найдет точки опоры, но в этот момент нужно много понимания от тех, кто рядом: часто задаваемые вопросы, долгие молчания и раздражение на ваши дела и планы – часть его внутренней работы по поиску новых смыслов своей жизни. Но если человек готов вас слушать, если он отвлекается на ваши рассказы – рассказывайте и отвлекайте. Будьте чувствительными, будьте внимательными, будьте тактичными, будьте принимающими, чтобы понять его усталость, грусть и его желания. Тут тоже помогут вопросы «Хотел бы ты сейчас поговорить со мной?», «Чем я могу быть сейчас тебе полезной?» – и, если ему это не надо, позвольте отказ.
Важно помнить о боли. Боль – это нарушение (или угроза нарушения) границы между человеком и окружающей средой на одном или нескольких уровнях: физическом, эмоциональном, экзистенциальном (о смысле, о смерти, об ответственности и свободе, об одиночестве) и социальном (на уровне взаимоотношений с другими). Онкопациентов затрагивают все эти четыре сферы, и минимум одна из них затрагивает и близкого человека, поэтому общение не будет совсем безболезненным ни для кого.
Очень поддерживает, когда в человека верят, находятся с ним рядом, дают ему право чувствовать и поступать, как ему хочется, дают право полежать на диване целый день не потому, что он болен, а потому что так хочет. И наоборот, очень отдаляет, когда заболевший что-то должен: должен гулять, есть правильную пищу, должен собраться. Тогда возникают конфликты, которые омрачают отношения.
Одна женщина рассказывала мне, как у нее болел папа и уже ничего нельзя было сделать. Папа принял свой диагноз и сказал о том, где он хочет умереть. Его отправили в хоспис, но через два дня он сказал, что чувствует себя в заточении и не хочет там быть. Этот мужчина не был белорусом, и, когда его забрали домой, он сказал, что хочет улететь к себе в страну и быть похороненным там. И его родные так и сделали, хотя для них это было очень тяжело. Это большое мужество – найти возможность, принять такие изменения, услышать друг друга и позволить человеку закончить свой путь так, как он этого хочет. Потому что мы можем предполагать, но только сам человек знает, что для него лучше.
«важно говорить правду»
В общении с больным человеком важно говорить правду. Если вы скажете, что человек отлично выглядит, он может вам не поверить, так как видит себя в зеркало, и у всех свое представление о внешности. Пациент может быть бледным, но улыбаться, и вы можете говорить о том, что глаза у него светятся так же, как и раньше, что улыбка его так же красива. Говорить, что он обязательно поправится, – не вся правда, потому что человек в процессе лечения может испытывать сомнения, сравнивая себя с разными ситуациями других людей. Говорите, что вы вместе сделаете все, чтобы победить болезнь, что лекарство может помочь. Никто не может сказать, что все будет плохо, – это тоже не вся правда. Я за реальность, но важно то, как вы эту реальность подаете.
Однажды я сказала женщине, у которой мама плохо себя чувствовала от химиотерапии, что это нормально, потому что лекарство сильное и тяжелое – много побочных эффектов. А она мне ответила, что я называю это лекарством, а их химиотерапевт говорит, что это яды. И, конечно, после таких слов человек будет хуже воспринимать лечение, ведь одно дело думать о том, что лекарства вам помогают и убивают раковые клетки, а другое дело – думать, что они отравляют ваш организм.
«Если после твоей помощи помощь нужна тебе самому,
то это уже не помощь»
Только сам заболевший знает, что ему нужно и как ему лучше. Поэтому хорошо спрашивать «Чего бы ты хотел сейчас?», «Могу ли я посидеть рядом с тобой?». Всегда приятно чувствовать заботу, когда дарят цветы просто так, когда спрашивают, что вы хотите на ужин, когда покупают новое платье или халатик, когда понимают, что вы хотите побыть один или, наоборот, вместе. Есть люди, которые не привыкли ничего просить, – они чего-то хотят, но не скажут об этом. Объясните им, что вы знаете об этом и понимаете, как им трудно в этой ситуации просить, но мыслей других читать не умеет никто, а вы можете что-то для них сделать.
Есть люди, которые вообще не навещают заболевшего родственника или друга в больнице или дома. Это не всегда плохое отношение к больным, они столкнулись со своими переживаниями, и пока не могут их преодолеть. Это может быть страх смерти, страх болезни, страх боли, страх беспомощности. Хорошо, если они понимают свои переживания, а иногда они чувствуют это как внутренний дискомфорт. Им в этот период довольно сложно помочь онкопациенту, потому что помогаем мы из своих ресурсов, а у них ресурсов нет. Если после твоей помощи помощь нужна тебе самому, то это уже не помощь.
Перепечатка материалов CityDog.by возможна только с письменного разрешения редакции. Подробности здесь.
Фото: CityDog.by.
Как и о чем вести разговор с онкологическим больным?
Как и о чем разговаривать с человеком с онкологическим диагнозом? Есть ли конкретные правила общения с пациентом? Какие вопросы неуместно задавать? Рассказывает специалист
Когда работаешь с людьми, которым поставлен онкологический диагноз, нередко сталкиваешься с тем, что многие из них испытывают дефицит общения и жалуются на одиночество, говорят о том, что с приходом в их жизнь болезни, круг общения сильно сужается.
Поэтому общение постепенно начинает сводиться к вопросам «Как себя чувствуешь? Как здоровье?», к позитивным подбадриваниям типа «Держись! Все будет хорошо! Соберись!» или к чрезмерным проявлениям сочувствия «Как же так! За что! И как же теперь!», а потом и вовсе сходит на нет, потому что тем для разговора будто бы нет.
Также, случается, что в попытке подбодрить, с человеком пытаются делиться своим опытом или опытом своих знакомых, или же сравнивать свое состояние с состоянием пациента. Кто-то полагает, что разговоры с религиозно-философским подтекстом могут снизить уровень эмоционального напряжения.
Безусловно, все это делается из лучших побуждений – никто специально не хочет обидеть или расстроить близкого человека. Но, часто, все вышеперечисленные попытки пообщаться оказываются не очень успешными и порой приводят к тому, что человек начинает замыкаться в себе и отказываться от общения.
Чтобы понять, какие фразы и темы для общения будут неприемлемы и почему, рассмотрим каждый вопрос более подробно. Важно понимать, что не существует универсальных рецептов в общении с онкологическим больным, но существуют базовые правила и рекомендации, как корректно вести себя с человеком, столкнувшимся с онкологическим диагнозом.
Что нельзя говорить человеку с онкологическим заболеванием?
«Как здоровье?», «Как ты себя чувствуешь?»
Такие вопросы часто вызывают довольно сильное раздражение. Как сказал один пациент – «Как я себя чувствую? – Как человек, который болеет раком!».
Онкология – это не ОРЗ, а тяжелое хроническое заболевание, которое является сильным стрессом и в физическом, и в эмоциональном плане. Противоопухолевое лечение занимает продолжительный период времени и часто сопровождается неприятными побочными эффектами. Поэтому можно предположить, что человек, находящийся в ситуации онкологического заболевания, периодически (а иногда довольно часто) имеет несколько сниженный эмоциональный фон и не очень хорошее физическое самочувствие.
Настрой на позитив
Постоянные подбадривания «Держись!», «Все будет хорошо!», «Не кисни!», «Не сдавайся!» также могут быть восприняты негативно.
Также человек проходит непростое и многоэтапное противоопухолевое лечение, испытывает на себе его побочные эффекты, это означает, что он уже по умолчанию «не сдался». А фразы «держись» и «не сдавайся» не только раздражают, но и обесценивают его усилия.
Излишнее сочувствие
Эмоциональные рассуждения из серии «Как же так?! За что?! И как же мы теперь?!» обычно произносятся с целью выразить сочувствие, поддержку, показать человеку его значимость, просто пожалеть его. Но, зачастую, такие слова могут быть восприняты как нагнетающие обстановку, как признание беспомощности человека перед обстоятельствами, его бессилие.
Это может негативно влиять на его настрой на борьбу с болезнью, снижать уровень мотивации – «зачем, если все так плохо».
Также нельзя не отметить, что рассуждения религиозно-философской тематики, такие как «болезнь дается за грехи», «каждому свой крест», «никто не знает, сколько ему отмерено», «все мы смертны» и тому подобное, по большей части будут восприняты с пониманием людьми религиозными, верующими.
Многие люди негативно воспринимают подобные слова. Человек с онкологическим диагнозом – взрослый, адекватный, и он понимает, что «никто не знает, сколько ему отмерено». Но в настоящий момент рак у него, а не у вас, и такая философия вряд ли придется ему по душе. Как сказал один из пациентов, «философствовать о болезни легче всего, когда ты здоров».
Необходимо всегда помнить, что опыт каждого онкологического пациента уникален, переживания каждого – глубоко индивидуальны. А приводить примеры из жизни других больных, пожалуй, может только лечащий врач.
Как вести разговор с человеком, у которого онкология?
Как и о чем разговаривать с человеком с онкологическим диагнозом? Есть ли конкретные правила общения?
Когда вы находитесь рядом с человеком, которому поставили онкологический диагноз, важно не акцентировать внимание на болезни (если только вас не попросят поговорить об этом), не давать советов. Человек имеет право говорить о своей болезни только тогда, когда ему самому этого хочется. Этот разговор должен проходить максимально естественно. Приучитесь слушать и реагировать на услышанное, тем самым поощряя пациента к откровенным разговорам. Это – профилактика «замыкания» в себе.
Близкие и друзья должны не сочувствовать, не жалеть, а сопереживать. Приемлема только одна тональность – участие: «ты болеешь, а я рядом с тобой, я стараюсь понять твое состояние и готов быть тебе поддержкой».
Общение в семье, где человек неизлечимо болен
Время чтения: 7 мин.
Публикуем фрагмент из канадской книги «A Caregiver’s Guide» («Руководство для ухаживающих за тяжелобольным»), переведенной на русский язык благотворительным фондом «Вера». В тексте речь пойдет об общении в ситуации, когда вашему близкому поставлен неутешительный диагноз: как начать и поддержать разговор, как регулировать визиты гостей, общаться с медицинской командой, говорить о болезни близкого детям.
Общение с вашим близким
Общение подразумевает, что вы говорите, но также (и это очень важно) – что вы слушаете. Общение – это и «дар присутствия», когда вы просто находитесь рядом с человеком и уделяете ему внимание без каких-либо ожиданий или поддержания беседы. Иногда коммуникация может включать в себя и физический контакт (если обе стороны на это согласны). Помните о том, что бережные прикосновения, объятия и поглаживания – это способы выразить любовь, принятие и заботу.
Несколько способов наладить общение :
Основные принципы общения и ведения беседы
Чего следует избегать
Общение с другими членами семьи
Когда вы ухаживаете за близким, у которого прогрессирующее и угрожающее жизни заболевание, вам может понадобиться поддержка со стороны членов семьи и родственников, как тех, что живут рядом с вами, так и тех, кто находится далеко. Сообщите вашим близким, какой способ общения для вас оптимальный. Так взаимодействие с каждым из них будет полезным и комфортным.
Некоторые советы по общению с родственниками:
Общение с детьми
Общение с медицинской командой
Будет хорошо, если вы сможете наладить регулярное и доверительное общение с лечащим врачом и медицинской сестрой вашего близкого, а также с другими медицинскими работниками. Помните, что окончательные решения по медицинской помощи и уходу остаются преимущественно за самим больным, если только он(а) не утратил(а) способности к принятию решений. Назначьте «заместителя», ответственного за принятие решений, если ваш близкий не способен выразить свою волю. Воспользуйтесь рекомендациями медицинской команды при обсуждении этих вопросов.
Что нужно иметь в виду:
Общение с гостями
Когда друзья и члены семьи узнают о том, что у их знакомого или близкого диагностировано прогрессирующее заболевание, они иногда хотят чаще общаться и проводить больше времени с тем, кто им дорог. Вот несколько основных рекомендаций в помощь вам:
Узнайте заранее, хотят ли гости поговорить с вашим близким на какую-то конкретную тему и готов ли он обсуждать ее. Сообщите об этом посетителям, расскажите им о состоянии здоровья вашего близкого и о том, чего можно ожидать от визита.
Материал подготовлен с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.
Использовано стоковое изображение от Depositphotos.
